姪のすーがハタチになりました

私の姪のすーが、本日二十歳になりました

先日、すーの住んでる市で

「二十歳を祝う会」

障がいのある人たちだけで催してくださったそうです

まさかそんな風にお祝いできるなんて思わず

感動してしまった私・・・

歩行も背骨のオペの関係で、ゆっくりで真っすぐは歩けないので

着物は絶対無理だよな～と思ってたら、

今通ってる通所施設の方から

「袴なら大丈夫では？着付けも私、できますよ！」とおっしゃっていただいて…

袴姿で会場へ行き、会の後に両親や私の住む実家まで妹が連れてきてくれました。

袴の下は、靴下にスニーカーでしたが
それでも私にはまぶしくって・・・
涙が出そうなのをこらえて「おめでとう」と言って抱きしめました～
生まれてからすぐに大病院に運ばれ
3か月NICUに。
心臓と肺に先天性の病を抱え、生きるか死ぬかの峠を何度も超えました
その間に何度も手術して、小さな身体は傷だらけ
伯母である私は、面会さえも許してもらえず写真を見せてもらうだけ…
当時、本当にこんなことをした神様を恨んでました
妹はずっとずっとお母さんになりたくて、やっと授かった子でした
その後、退院したものの鼻に酸素チューブを付け、ボンベを背負ってました
心臓の根治手術の時はオペ室から1日出てきませんでした
心臓と肺の手術は長時間に及び、脳が腫れ、脳に障害が出ました
てんかんもその時の手術から発症しました
生きるためには仕方ないこととは言え、本当につらかった。
片言を話し始めていたのに、それもできなくなりました
失くしたものは大きかったけど、でも彼女は強かった！(笑)
その後もいくつもの辛い治療や手術も乗り越えて
今日、ハタチになりました♪
とは言え、見た目はまだ小学生で
発声はしても、言葉を話すことはできません。
食べることも、着替えもお風呂も排泄も一人ではできません。
でも、顔は大人になってるんだよね(´∀｀*)ｳﾌﾌ
頑張ってきたね～、すー
これからもずっとそばにいてね
何より、一番そばにいて頑張ってる、
すーのママの希望でいてね♪

最後まで見てくださってありがとうございます

＊本日2つ目の投稿です＊